Corneto Posted September 16, 2011 Report Share Posted September 16, 2011 Por si no conocíais esta historia (y como también hoy ha salido en el marca, aprovecho para contarla), es la historia de una niña, María, que sufre Sindrome de Rett y de su padre, Josele, que descubrió que corriendo junto a su hija, ésta dejaba de tener crisis, parecía disfrutar y estar feliz. Desde 2007 llevan corriendo juntos y recaudando fondos para que el proyecto de investigación (solo hay uno actualmente en marcha en toda España) de esta enfermedad siga adelante y que así, la enfermedad deje de ser una de esas conocidas como "raras" y pueda ser tratada. Han corrido maratones, el Ironman de Lanzarote (el más duro actualmente), medios maratones, y siempre cruzando ambos la meta. La verdad que me parece una historia de amor y superación y lo que hace este padre es digno de admirar. Sinceramente no hay palabras para describir a este tipo de personas que lo dan todo por intentar mejorar la vida de alguien aunque solo sea un poquito. Como me parece una gran historia, aquí os dejo el enlace del Marca de hoy, la página oficial y uno de los vídeos que han hecho contra el Síndrome de Rett. También os pongo entrevistas ddonde Josele explica todo lo pasado, como se financia el proyecto de investigación, etc... Lo importante es que esta extraña enfermedad se conozca y pueda progresar su investigación para que la vida de niñas como María pueda hacerse poco a poco mejor. Saludos Corneto Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
palberman Posted September 16, 2011 Report Share Posted September 16, 2011 (edited) Un Team Hoyt versión española. http://www.teamhoyt.com/ Les deseo Suerte en su "lucha". Salu2. Edited September 16, 2011 by palberman Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Corneto Posted November 8, 2011 Author Report Share Posted November 8, 2011 Bueno, revivo este post para pedir algo de colaboración. En la gala inocente-inocente de este año se van a donar 30.000 euros al ganador de este "concurso". Es tan sencillo como entrar en este enlace y pinchar en el "me gusta" De esta forma, si se consigue el premio, irá integramente destinado a la Fundación San Joan de Deu que es la única en España que investiga el Síndrome de Rett. Ahora más que nunca todos tenemos que empujar el carro!! Saludos y gracias. Corneto Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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